twin's　"single"papa's BLOG

　またまた日付を遡ります
　2月に入って3本目（実質2本目ですが前回を2本に分けました）のｱｯﾌﾟなのに、まだ1月分・・・

　さて、先日書いたとおり、夏休みにﾂｲﾝｽﾞ兄達6人のｸﾞﾙｰﾌﾟが行った自由研究が「高知市小・中学生科学展覧会」で特賞（高知新聞社長賞）を頂き、その表彰式が31日（日）に高知市潮江小学校体育館で開催されました。

　これに先立ち、先週の土曜日には、他の受賞者がどんな研究をしたのか、向学のためﾂｲﾝｽﾞ兄と一緒に展覧会にも行ってました。


で、表彰式には、同じく「特賞」を頂いたメンバーの妹を含め子供達と親の総勢14名で近くの電停に集合し、大挙して参加してきました


　表彰対象は、特賞（31点）と優秀賞（80点）の合計111点で、雨にもかかわらずほとんど欠席がなかったため、会場は結構な人数になりました。

　いよいよ表彰です。表彰はまず「特賞」つづいて「優秀賞」の順で、各賞ともに「動物」「植物」「事象」「科学工作」等のｶﾃｺﾞﾘ、しかも、動・植物等は出点数等が多いので「小学3年以下」と「それ以上」に細分化され、約10の分類毎に表彰されました。
　ﾂｲﾝｽﾞ兄達は「動物�U」のｶﾃｺﾞﾘでしたので、「動物Ｉ」（3組）の後、4番目の表彰でした。


　驚いたことに、ｸﾞﾙｰﾌﾟでの共同研究であっても一人ひとりの名前が呼ばれ、個人個人に表彰状と記念品を授与してくれました。
　ちなみに、記念品は「小さな盾」と「20cm位の200倍望遠鏡」それと「電卓付きのｸﾘｯﾌﾟ」でした。

　受賞者が多いので表彰だけで約1時間。ﾂｲﾝｽﾞ兄達のように初めの方で表彰された組はもちろん、表彰を待っている組も含めて、終盤には子供も大人も飽きてきてｻﾞﾜｻﾞﾜ・・・。

　それでも約1時間半の表彰式は無事終了。
　帰り際に舞台に上がって記念撮影です。

　表彰状や記念品は雨に濡れたらいけないので既に保護者がまとめてましたので手ぶら撮影になってしまいました

　この後、会場近くのｶﾗｵｹ店で「お祝い会」を開催しました。通された部屋は30人程が入れそうな「ＶＩＰ」ﾙｰﾑ
部屋の中にﾄｲﾚまで完備されていました。

　早速子供達は選曲開始
当然ですが、ｱﾆﾒやﾄﾞﾗﾏの主題歌等を中心にして交替に歌っていきます。
とはいえ小学4年生。それほどｶﾗｵｹ経験も多いわけではなく、同じ歌を3回歌う子が居たりして・・・

　ﾂｲﾝｽﾞ兄はｶﾗｵｹ初体験
　普段からあまりﾃﾚﾋﾞは観せないので、歌える曲に限りがあるのですが、それでも歌える曲ではきちんと音が取れてて「意外と歌えるやん」って妙に安心したというか感心

　本人もﾏｲｸで歌うという初めての経験に気を良くしたようで、歌える曲を必死に探しはしてたのですが、ﾚﾊﾟｰﾄﾘｰが圧倒的に少ないうえに、曲のﾀｲﾄﾙや歌手名が解らず、他の子達のﾍﾟｰｽには全くついて行けません

　そんなﾂｲﾝｽﾞ兄が、宴も半ばにさしかかった頃、

「ねぇﾊﾟﾊﾟ！僕、浜田省吾を歌いたい・・・」

　なっ、何だって？（心の叫び）

　聞いた瞬間、唖然としましたが、よく考えてみると、ﾂｲﾝｽﾞ兄が一番聴いてる曲って私の車の中なんだから、無理もないか・・・と思い、

「何を歌うが？」
って聞くと、

「曲名は知らんけど・・・」と言いながらサビの部分を口ずさみます。

　おっ、お前、もしかしてそれって・・・（心の叫び２）

聞いた瞬間に、今度は強い衝撃

　ｼｯ、ｼﾌﾞｲ。渋すぎる・・・
　でも、たくさん曲があるのに、何故その曲？（心の叫び３）

　内心焦りながらも、頭の中で曲を最初から終わりまで早回し。
　良い曲なんだけど長くはなく、曲調も難しくはない。

　でも、その歌詞は小学4年生が歌う曲じゃないぞ・・・。（心の叫び４）

　葛藤しながらも入力してやり、ﾂｲﾝｽﾞ兄が歌った曲がこれ
　

　「もう一度君とやり直したい」
　想いも思い出も青く染まってゆく

　こんな風にあっけなく終わる1日
　こんな風に愛した人を失う

　こんな歌詞を真剣に歌う小学4年生ってどうよ？
　他のお父さん・お母さんも呆気に取られて苦笑するしかない状態・・・

　結局、3時間、子供たちが歌いっぱなしで大人は1曲も歌わず「お祝い会」も終わり、帰りの送迎ﾊﾞｽの中でﾂｲﾝｽﾞ兄の一言、

「僕、今度行く時は、♪forever　Lo〜veを歌うきね・・・」

・・・もちろんX JAPAN

　改めて「子は親を見て育つ」って言葉を噛みしめたと共に、子供を乗せた時に車で聴く曲ってのも考えなきゃなぁ・・・って思ったことでした。

　1月27日付けで「けいれんの話」としてしてましたが、いつも以上に長いし、話題が2本あったので２つに分けました

　さて、27日の投稿の中で、ﾂｲﾝｽﾞ弟のけいれんの顔を見るのは「つらい」と書いてましたが、「つらい」と言えば、先日、ちょっと感動した記事をたまたまネットで目にしました。

　「筆談ホステス」という本をご存知ですか？
　私は知らなかったのですが、先日テレビドラマにもなったらしいのでご存知の方もいらっしゃるかと思います。

　病気の後遺症で聴覚にハンデをお持ちの女性が、銀座の某高級クラブのNo1ホステス（という呼称は個人的に嫌いですけど）になるまでをノンフィクションで書かれた自伝本らしいのですが、まぁ、本の内容は置いておいて・・・

　で、この女性とお客さんのｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝﾂｰﾙはﾀｲﾄﾙのとおり「筆談」なのですが、私が感動したｴﾋﾟｿｰﾄﾞは・・・

「つらい」とこぼす客のﾒﾓに、横線を一本足して

「辛いのは幸せになる途中ですよ。」

というメッセージを送ったというもの。

　仮に、言葉(口）で「つらいのは、しあわせになる途中ですよ。」と言われても、その時はピンと来ないだろうし、言葉であとから「ほら、こうすると・・・」等と説明を受けてもあまり感動しないような気がします。

でも、筆談で『辛』という字に横線を一本足して、
「辛いのは幸せになる途中ですよ。」
と書かれる情景を妄想すると・・・。

私もその場で涙するだろうなぁ・・・
但し、私の妄想上では、物凄く字が上手くないとダメなんだけど・・・
実際、この女性はかなりの達筆です（編集部：注）


「漢字」ってｱﾙﾌｧﾍﾞｯﾄやﾊﾝｸﾞﾙ文字と違って、1字1字の「文字」そのものに「意味」がありますよね。
　だからこそ「言葉（＝音）」にはない「漢字（＝文字）」特有の伝え方や感じ方、“温もり”というか「温度」っていうのがあるように思いますし、これって美しい文化だな・・・と改めて思いました。

　しかも、私たち日本人はこうした「漢字」の文化と、ｱﾙﾌｧﾍﾞｯﾄのように意味を持たない「かな」の文化を巧みに組み合わせ、時には、あえて「ひらがな」や「カタカナ」で書いたり、あえて「漢字」を「充て」たりしながら、微妙なニュアンスや感情・意思を表現できる唯一（？）の民族なのかもしれませんね。そして、その良い例が、人の名前であったり、歌詞だったりしますよね。

　私は洋楽をほとんど聴かず、ﾛｯｸでもJ-POPでも日本の物ばかりなのですが、こういうことを知らないうちに本能的に感じていて、歌詞をじっくり読み、その世界に浸るのが好きということなのかもしれません。

　今まで、あまり意識してなかったのですが、４０歳にして初めて「日本語って美しいなぁ」と感じたエピソードでした。

　P.S.
最初に「辛い」を「からい」と読むと興ざめしてしまいます
これは逆に日本語の弱点なのかもしれませんね・・・

次回は、ﾂｲﾝｽﾞ兄の表彰式の様子などを準備中ですが、明日以降になります

約２週間のご無沙汰です。

実は、先週27日（水）の夕方、家でﾂｲﾝｽﾞ弟が「けいれん」で倒れた時、ﾍｯﾄﾞｷﾞｱをしていたにも関わらず、室内ﾄﾞｱの外枠の角にちょうどｷﾞｱの隙間になってる頭頂部があたり大流血・・・
　病院で5針縫うというｱｸｼﾃﾞﾝﾄがあり、その後の診察などもあってバタついてました。

　さらに、最近、少々ﾒｲﾝPCの調子が悪く、頻繁に電源が落ちる症状が出ており、長くなる作業は怖くてできませんでした。
というわけで、書きかけていたもののｱｯﾌﾟ出来ずにいましたので、ｾｶﾝﾄﾞPCでの作業で2月2日にアップしますが、日付は1月27日にしておきます。

ちなみに順調に治ってきており、明日（3日）抜糸の予定です

　そんなこともあり、今回は、大半の皆さんにとってはあまり目にすることがない「けいれん」と、なじみのない「てんかん」という病気に関して、少し真面目に書いてみたいと思います。

　誤解のないように最初にお断りしておきますが、
「てんかん」という病気は、簡単にいえば、脳細胞のネットワークに起きる異常な発火（放電）に起因して起こるけいれん等の症状で慢性的な脳疾患です。
　皆さんの周りで「てんかんだ」という人をあまり聞いたことがないと思いますが、実は、人口の約3%（100人のうち3人）の人の脳波には、なんらかの「てんかん波形」が見られるというくらい、本当は、身近な、また誰にでも可能性のある病気なんです。

　但しこれは脳波の話で、けいれん等を実際に「発症」する人はこの約1/3。人口の1%程度です。
　これでも、皆さんにとっては「思ったより多いなぁ」という印象ではないかと思います。

そうなんです。意外とポピュラーな病気なのです。これは「がんセンター」と同じように「てんかんセンター」という国立の専門医療機関があることからもお分かり頂けると思います。

　現在は医学の進歩、特に良い薬の開発により「てんかん」患者の約７割の方々については、こうした「けいれん」を含む発作は、ほぼコントロール出来ている時代ですし、もちろん、多くの患者さんは知的ハンデも伴っていませんので、服薬しながら、あるいは克服されて普通に生活されている方もたくさんいらっしゃいます。
　
　しかし、医学的な研究が進んでいない昔からある病気ですし、突然のけいれん発作等の特徴から、当時は「狐憑き」など「憑き物」や「憑依」によるものと誤認された経緯があったり、きちんと病気が理解されないまま「てんかん＝泡を吹いて倒れる」や「てんかん＝知的ハンデ」といった誤った情報が口伝に語り継がれたイメージがいまだに根強く、
患者さんが偏見や差別の対象になることも多いのが現状です。

　そういう点から、例えば、他の高血圧症だとかアレルギー症等に比べると、患者さん自らが自分の病気をカミングアウトすることは、はるかに困難で勇気がいる社会環境であることを、まず皆さんに知っていただきたいのです。

　また、もう一つ。
　こうした医学の進歩にもかかわらず、ツインズ弟のように、なかなか薬でコントロールできない「けいれん発作」（「難治性てんかん」と呼びます）や「知的ハンデ」と闘っている患者さんも、決して少なくないというのも事実です。

　また「けいれん」には様々な特徴があり、十人の患者さんがいれば十様の発作形態があるといっても過言ではありません。ですから、ここではツインズ弟の症状について書いてみます。

　少しでも「てんかん」や「けいれん」について皆さんにご理解いただければ幸いです。

　ツインズ弟は一時期に比べると「けいれん」は大幅に減っていますが、それでも2〜3日に1日位の頻度で起こします。
「けいれん」の症状は、突然、両手がﾊﾞﾝｻﾞｲの形で上がり、足が伸びきって全身がｶﾞﾁｶﾞﾁに硬直し、白眼になって「ウーッ」と声をあげて息を吐き切り、そのまま呼吸が止まったまま（息を吐き続けた状態が）長い時で約30秒続きます。
　つまり、立ってるときに「けいれん」すると、そのままその時の重心によって前に、後ろに、横に手もつけずバッタリと倒れてしまい、まず重い頭から床に落ちることになります。

　その状態で抱きあげても、棒のようになった体は曲がることなく、20秒を超えてくると息もずっと吐きっぱなしの状態なので、顔も真っ赤を通り越して紫になります。
　息が吸えると顔色が戻り、同時に体の硬直が解けて一気に脱力して「けいれん」が終わります。

　その後は、何もなかったように元気に動き出すこともあれば、フラフラと足元がおぼつかなかったり、しばらくグッタリしボーッと焦点が定まらなかったり、あるいはそのまま眠ってしまうなど、いろいろなパターンがあります。

　で、この「けいれん」なのですが、睡眠中、食事中、歩いたり走ったりしている最中、つまりは、どんな状態であっても起こります。

　７〜8割位は、けいれん直前（数秒前）に、急にボーｯとなり、自分の両手の手のひらを見ながら動きが止まるという彼特有の「前兆」が観られるので、それに気付いた時は、その場で抱きかかえ「けいれん」（転倒）に備えることができるのですが、2〜3割は全く前触れもなく突然「けいれん」します。

先週の転倒もこの「突然のけいれん」のためでした。ですから、通常、入浴時と寝ている時以外は家でも学校でもﾍｯﾄﾞｷﾞｱを装着しています。が、ﾍｯﾄﾞｷﾞｱも完ぺきに衝撃や怪我を防げるわけではありません。ちなみに、頭を切って縫うのはこれで2回目。いずれも「けいれん」時の転倒が原因です。

　日常の生活で一番怖いのは「階段の上がり降り」。
　１日のうちのほんの数秒なのですが、それが万一「けいれん」と重なった場合は命にかかわりますので、できるだけ手を繋いで、あるいは誰かがすぐ下側に付き添うように心がけたり、うちでは１階〜２階の階段は引き戸になっているので、そこに鍵をかけるようにしています。
（それでもちょっと目を離すと３階に上がっていったりするのですが・・・）

　私の場合、この「けいれん」とのつきあいが、もう10年になりますので、今では慌てたり、うろたえることはありませんが、「けいれん」の時のツインズ弟の顔を見るのはいつまで経っても「つらい」ものです。
　
　ただ、私は親です。
　「けいれん」や「知的ハンデ」はいくら変わってやりたくてもできませんし、「けいれん」の苦しみやしんどさを半減させてやることも、一緒に苦しんでやることもできませんが、苦しんでいるわが子の顔から決して目をそむけることなく、正面から彼と向きあってやろう。それが親としての務めだ。とずっと思っています。

ツインズ弟のことを書き始めるといくらでも長くなるので、またいつかの機会に・・・

　昨日から高知市立潮江市民図書館で「第62回高知市小・中学生科学展覧会」が開催されています。

　高知市教育委員会と高知市教育研究所が主催で、小・中学生の夏休みの自由研究や科学工作等、合わせて1640点ほどの応募の中から特賞31点、優秀賞80点、佳作138点が選ばれ、それらを含む約250点が展示されているようで、今朝の高知新聞にもこの記事が掲載されていたのですが・・・


　夕方、思わぬ知らせがありました。

　なんとﾂｲﾝｽﾞ兄達のｸﾞﾙｰﾌﾟの自由研究が
特賞の一つである「高知新聞社長賞」に選ばれたというのです

　更に、同じｸﾞﾙｰﾌﾟの女の子の妹（1年生）も一緒に柏島に行き、その後の勉強会なども一緒に参加して、集めた貝殻で標本を作り、その貝の特徴などをまとめた自由研究をしたのですが、この子も「NTT支局長賞」に選ばれたというダブル受賞

　ちなみに、この展覧会に応募していることさえ学校からは聞いてませんでしたので、まさか、受賞とか展覧会とかそんなこと思ってもいないことで、新聞記事ももちろん「見出し」だけでスルーしてました


　まだ、学校からのお知らせが来ていないので”賞の重み”等が良くわかっていないのですが、ｸﾞﾙｰﾌﾟのﾒﾝﾊﾞｰの保護者に高知市の小学校の先生が居て、速報で知らせてくれたほか、ﾒﾝﾊﾞｰが３人居るｸﾗｽ（ﾂｲﾝｽﾞ兄は別のｸﾗｽですが）では、昨日、ｸﾗｽで先生から報告があったとのこと。

　いやぁ、私達親の苦労も報われました。
　何しろ、柏島での一泊（まぁ、これは半分遊びも兼ねていましたが・・・）の後、全員で近くの集会所を3時間程度借り切っての勉強会を3回、さらには”合宿”まで開催しての仕上げでしたから・・・

　この間、子供達から色んな疑問を引き出し、まとめる上でのアドバイスを子供達に根気強く続けてくれた前述の先生をされてるお母さん、勉強会やとりまとめ合宿の時の食事の買出しやお世話をしてくれたお母さん方、柏島での水中撮影、とりまとめでは数百枚の画像をひたすらﾌﾟﾘﾝﾄｱｳﾄしてくれたお父さん、柏島に限らずｸﾘｽﾏｽ会やﾊﾞｰﾍﾞｷｭｰなど、忙しい中いつも段取りをしてくださるご夫婦。

　子供達はもちろんですが、何しろ保育園の卒園時から、ほぼ丸4年間続けてきた私達の活動ってこともあり、親も一丸となっていただいた大きな賞なので、感動もひとしお

　ただ、よく考えると、ほぼ一番若いにも関わらず何もしてない自分・・・
やってることと言えば、車出して運転手くらいですね
あ〜、申し訳ないやら情けないやら・・・

　ということで、31日（日）には表彰式があるらしく、みんなで出席した後、お祝いを兼ねてカラオケでも・・・とのお誘いがありました。

　みんな本当に良かったねおめでとう

　ちなみに、展覧会は31日まで開催されているようです。
　今週末にﾂｲﾝｽﾞ兄を連れて観に行こうかなぁと考えています。

　ﾂｲﾝｽﾞ弟ですが、昨日（金曜日）から学校に行けるようになりました。
　今日も元気に走り回って完全復活です

　さて、昨日（1月15日）は「部分日食」だったらしく、日本でも日没近くに観測できたようですね〜。
　
　「日食」と言えば・・・
　去年の「皆既日食」の時に、
「スペースシャトルの打ち上げが観たい」と書いてたのですが、どうもこれが難しい状況で、諦めかけてます。

　というのも、スペースシャトルは今年中の引退が決まっています。
（”引退を延期するのではないか？”という噂もあるようですけど・・・）

　残りの打ち上げは、2月、3月、5月、7月、9月のあと5回しかありません
　ちなみに、3月の打ち上げには日本人宇宙飛行士の山崎直子さんが搭乗予定です。スペースシャトルに乗る最後の日本人になります。
　今、国際宇宙ステーションに長期滞在している野口さんは往復ともにロシアのソユーズを使っています。

　最初は、私も「今のシャトル（オービター）の打ち上げが観れなくても後継機があるだろうから」と簡単に考えていたのですが・・・。
（ちなみにオービターとは、スペースシャトルの（飛行機型の）宇宙船のことで、これに、それぞれエンデバー、アトランティス、ディスカバリーという名前がついているんです）

よくよく考えてみると、後継機アレスの宇宙船（オリオン）はオービターのように翼があって自力で滑空して帰還する飛行機型ではなく、アポロやソユーズのようにパラシュートで海に帰還するタイプなので、打ち上げ時も、いわゆる、私達が”ロケット”と聞いて想像する鉛筆型のロケット

　たしかに迫力はあるんだろうけど、私が観たいのは、やっぱりこの姿

（画像はﾈｯﾄ上のﾓﾉを勝手に使わせていただきました。ごめんなさい）

　となれば・・・と思い、年明けあたりからネットでツアーを探しているのですが、どうも日本の旅行会社のツアー商品は見当たりませんっていうか、探せていないだけかも・・・。
　アメリカ現地では160ドル前後で見学ツアーの販売があるようですけど。
　まぁ、7月か9月を考えているから、まだツアーそのものがﾈｯﾄにされてないってのもあるんですけどねぇ。

　自分で飛行機やホテルを手配して・・・も考えなくはないのですが、海外旅行経験は2回しかなく、アメリカ本土は未経験　おまけにパスポートも失効中
　英語は「話す」のは辞書さえ持ってれば何とかなるものの（本当かよ？）、「聴く」のが全くダメこんな状態で一人旅をする勇気は・・・無い

　もちろん、お金も無いのですが、日本からのツアーがあれば考えるんですけどね〜。
　このﾌﾞﾛｸﾞにお越しの方でツアー情報などがあれば、情報くださいませ

　諦めてスペースワールド（北九州）で我慢するか
（って、何も満たされないだろうが〜）